“Vecchia carcassa” con paralisi cerebrale infantile

Luca, uomo con paralisi cerebrale infantile, usa facebook con la FaceMOUSE Machine

A settembre 2013 lo staff di AIDA ha iniziato a lavorare insieme ad un signore di Modena molto determinato e pieno di spirito d’iniziativa: Luca !
Luca ha le idee molto chiare sul suo futuro e ci ha chiesto di aiutarlo a realizzare il suo sogno: tornare a scuola per prendere il Diploma di maturità socio – psico – pedagogica.

Luca non è più “giovanissimo”, ma in lui è vivo il desiderio di completare il percorso di studi che ha interrotto da giovane: Luca infatti è affetto da tetraparesi spastica, dovuta ad una Paralisi cerebrale infantile, ed ha interrotto gli studi all’epoca della scuola a causa di varie difficoltà nell’integrazione.

Ora, con lo sguardo deciso e il suo atteggiamento spensierato, ma determinato, e con l’aiuto del suo educatore Daniele, per lui un vero amico che lo incita a dare il meglio, è venuto a chiederci un consiglio su come poter prendere appunti e studiare autonomamente.

Paralisi Cerebrale Infantile - Luca

Luca, uomo con paralisi cerebrale infantile, usa facebook con la FaceMOUSE Machine

Dopo aver osservato i movimenti residui di Luca, in particolare del capo, tipici di una tetraparesi spastica distonica grave, gli abbiamo proposto di provare FaceMOUSE ed è stato amore a prima vista: non abbiamo nemmeno finito di spiegare il funzionamento della scrittura, che Luca stava già scrivendo… e da allora non ha più smesso!

Luca ha intuito subito che FaceMOUSE, con la sua flessibilità, gli avrebbe permesso di scrivere da solo usando i movimenti della testa che per lui sono comodi, e si è impegnato a fondo per imparare il più possibile.
Insieme a Daniele e alla zia, abbiamo concordato una serie di incontri durante i quali avremmo fatto esercizio con FaceMOUSE, affinando le abilità di Luca.

Durante le sedute di questo “corso di informatica personalizzato”  FaceMOUSE Machine, grazie al suo stativo regolabile, è stato messo nella posizione migliore per Luca, quella cioè che, in base alla sua peculiare posizione, gli permetteva di vedere bene lo schermo anche muovendo il capo per manovrare FaceMOUSE.

Il software è poi stato modificato per corrispondere ai movimenti particolari che Luca è in grado di fare col capo, condizionati dalla paralisi cerebrale infantile, e periodicamente revisionato durante gli incontri per raggiungere la configurazione ottimale.

Con grande determinazione, Luca ha imparato molto in fretta a scrivere da solo usando la speciale tastiera virtuale di FaceMOUSE ed è ora in grado di prendere appunti e conversare brevemente, grazie al sistema di predizione integrato nell’ausilio: questo gli permetterà di studiare secondo i suoi ritmi e anche, quando sarà necessario, di comunicare senza aver bisogno di un assistente che gli regga la tabella alfabetica che al momento usa (chiamata ETRAN).

Luca sta anche imparando a usare FaceMOUSE per muovere il cursore del mouse e gestire il computer, in particolar modo per navigare su internet: è stata una grande soddisfazione per lui riuscire, completamente da solo, a visitare la home page del sito di alcune scuole di Modena, alla ricerca di informazioni sul corso che gli interessa frequentare; è quasi saltato giù dalla sedia per la gioia!

La motivazione di Luca nell’imparare ad utilizzare FaceMOUSE è stata incrollabile: ha sempre dato il massimo, al punto che abbiamo dovuto costringerlo noi a fare delle pause per riposarsi, dal momento che non lo chiedeva mai, né lo abbiamo mai sentito ammettere di essere stanco…o quasi!

Insomma, “la vecchia carcassa” rende bene, nonostante la sua paralisi cerebrale infantile particolarmente invalidante.

Per tutti noi della cooperativa AIDA è stata davvero una grandissima soddisfazione lavorare insieme a Luca per rendere possibile il suo progetto di vita il quale, ci ha confessato, va ben oltre l’intenzione di prendere il Diploma: Luca ha infatti intenzione, nientemeno, di iscriversi all’università!

Che sia stato l’esempio dell’Ing. Soria a ispirarlo? Quel che è certo, è che con un atteggiamento così deciso e positivo, neanche la paralisi cerebrale infantile potrà tenere Luca lontano dal suo obiettivo!

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