Respirando l’attimo

Sara

Ciao Sara, eccoci! Dopo diverse interviste tocca a te ora.

Come ti presenti ai lettori?

 Eccomi! Sono Sara Favaretto, ho 41 anni e sono di Treviso. Sono affetta da amiotrofia muscolare spinale detta sma. Non ho mai camminato e da 28 anni uso un respiratore di notte e qualche ora di giorno; il respiratore è infatti un ausilio per SMA fondamentale. Amo scrivere, leggere, guardare film e serie tv. Ho pubblicato due libri: Respirando l’attimo e Una luce tra le onde dei ricordi

2) Curioso! Usi un respiratore e hai intitolato un tuo libro “Respirando l’attimo”.  C’è un nesso?

 Si c’è’ un nesso tra l’uso del respiratore e il titolo del mio primo libro. Il respiro è sempre stato per me un problema ma anche un valore assoluto, ho avuto una grande difficoltà ad accettare il fatto che la mia vita dipendesse dal respiratore, purtroppo un ausilio per SMA comune, ma col tempo ho capito che è stata la mia salvezza. Ogni respiro è un battito di vita e per questo ho intitolato il libro: Respirando l’attimo , perché senza rendercene conto lo diamo per scontato mentre a questo atto dovremo rendere grazie ogni istante

 3) Si,sono d’accordo.
Io stesso produco software capaci di fare comunicare le persone che non ne sono in grado, software paragonabili in qualche modo al tuo ausilio per SMA.
Molti lettori penso però non conoscano la SMA, la tua malattia.
Puoi spiegare cos’è? Perchè richiede un respiratore?

 L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara causata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni, causando atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti. Esistono forme più o meno severe di SMA.
Nei malati gravi, i movimenti più semplici, come camminare o muovere le braccia, la funzione respiratoria, la stazione eretta e la deglutizione dei cibi sono, dapprima, difficoltosi e, poi, del tutto impossibili.
Secondo un’indagine statistica, una persona ogni 40-60 circa è portatrice sana della SMA. Capacità motorie e la stazione eretta, pertanto è possibile convivere con la malattia. L’ipotonia dei muscoli riduce considerevolmente la capacità polmonare e questa situazione viene migliorata appunto con l’uso di un ausilio per SMA, appunto un respiratore polmonare, che tiene i valori di saturazione nella norma o quasi.

4)Quante malattie che abbiamo al giorno d’oggi!
Ognuno di noi combatte e convive con la malattia, o l’handicap in modi diversi, c’è chi vive comunque una vita sociale come chiunque altro, c’è chi scala le montagne e purtroppo c’è anche chi si lascia andare alla solitudine e alla depressione.Tu Sara? 

 È proprio così, ognuno vive la disabilità a suo modo. Credo che il punto di forza per poter convivere serenamente col proprio handicap, sia quello di focalizzarsi su ciò che si può fare e non su ciò che la malattia ci ha tolto. Certamente non è facile ma io cerco di approcciarmi così alla mia disabilità e non la lascio prevalere. Ho una soddisfacente vita sociale e mi godo la vita che nonostante abbia molti limiti, è comunque straordinaria.

 
5) La vita è straordinaria, anche in tempo di Coronavirus! Non potrebbe essere altrimenti perchè è un dono di Dio!Ultima domanda, poi ci salutiamo.Riprendo il titolo del tuo secondo libro e … accendiamo “Una luce tra le onde dei ricordi” ed una luce sul futuro.Qual’è il tuo ricordo più bello, quello da fotografare e farci un poster da attaccare al muro, e qual’è il tuo sogno più bello, riguardo la tua vita. Poi dicci dove trovare i tuoi libri.

 Il mio ricordo più bello è senza dubbio, le estati che ho trascorso al villaggio San Paolo al mare in zona Cavallino provincia di Venezia. In quel posto meraviglioso, immerso nella natura e incastonato nel mare, avevo trovato una meravigliosa compagnia di amici, quelli con la a maiuscola. Erano tutti miei coetanei e disabili come me, giravamo il villaggio in lungo e in largo tutti assieme assaporando felicemente la libertà che regna in quel magico luogo. I miei amici purtroppo uno dopo l’altro se ne sono andati a causa delle malattie di cui erano affetti, la loro mancanza si fa sentire sempre di più, con loro ho vissuto momenti indimenticabili che solo a parlarne mi fanno commuovere. Tutti loro mi hanno insegnato il vero valore dell’amicizia. Per quanto riguarda i miei sogni ed il mio futuro ho la vista offuscata! Sogni ne ho e quello che prevale è di riuscire nel mio piccolo, ad aiutare le persone come me affette da sma, vorrei scomparissero tutte le forme di discriminazione e lotterò per questo. Mi piacerebbe scrivere un altro libro ma non ho ancora la giusta ispirazione! Uno dei miei sogni è fare un giro in mongolfiera per vedere il mondo dall’alto! I miei libri si possono trovare su Amazon o su www.youcanprint.it

 

Grazie Sara, in verità sogni ne hai, ha detto che vuoi fare un giro in mongolfiera che tra l’altro piacerebbe anche a me! Chissà… magari sarà una mongolfiera per due carrozzine!

 

Grazie, che Dio ti benedica!

 

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